(EN VIDEO) FECOER denunció persistencia de barreras para pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS

La federación aseguró que las medidas adoptadas durante este proceso no han generado soluciones efectivas para un grupo de usuarios que requiere atención permanente, tratamientos especializados y seguimiento continuo debido a la complejidad de sus condiciones de salud.

La advertencia fue realizada por el director de FECOER, Diego Gil, quien sostuvo que las dificultades en el acceso a los servicios médicos persisten a pesar de los compromisos adquiridos por la entidad intervenida. Según explicó, los pacientes con enfermedades raras cuentan con una protección especial dentro del sistema de salud debido a la naturaleza de sus diagnósticos y a la necesidad de recibir atención integral y oportuna.

De acuerdo con la información entregada por la organización, cerca de 17.000 personas con enfermedades raras se encuentran afiliadas actualmente a Nueva EPS. FECOER señaló que en este grupo se han identificado situaciones relacionadas con demoras en autorizaciones, interrupciones en tratamientos, dificultades para acceder a medicamentos y obstáculos en la continuidad de los servicios requeridos.

La federación indicó que recientemente remitió a la EPS un total de 27 casos considerados críticos, con el propósito de buscar soluciones inmediatas para los pacientes involucrados. Sin embargo, afirmó que únicamente alrededor del 11% de esos casos ha recibido una respuesta efectiva por parte de la entidad.

Según explicó Diego Gil, algunas situaciones que logran resolverse de manera temporal vuelven a presentar dificultades posteriormente, generando nuevos incumplimientos y afectando nuevamente el acceso a la atención médica. Agregó que las reuniones de seguimiento que se habían acordado con representantes de la EPS no se han desarrollado de la manera prevista y que los compromisos anunciados durante esos encuentros aún no se reflejan en soluciones verificables para los usuarios afectados.

La organización sostuvo que las barreras reportadas tienen consecuencias directas sobre la salud de los pacientes. De acuerdo con la federación, los retrasos y dificultades en la prestación de servicios pueden generar deterioro funcional, progresión de las enfermedades y complicaciones asociadas a la falta de continuidad en los tratamientos prescritos por los especialistas.

FECOER señaló además que numerosas familias han acudido a diferentes mecanismos administrativos y judiciales para intentar obtener respuestas. Entre las acciones mencionadas se encuentran la presentación de peticiones, quejas, reclamos y sugerencias, así como tutelas, incidentes de desacato y denuncias públicas relacionadas con la prestación de los servicios de salud.

La federación también expuso cifras sobre mortalidad de pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS. Según los datos presentados por la organización, durante 2025 fallecieron 522 personas diagnosticadas con este tipo de patologías que pertenecían a la entidad. Entre enero y mayo de 2026 la cifra reportada corresponde a 237 pacientes.

De acuerdo con FECOER, estos registros se presentan en un contexto marcado por dificultades relacionadas con el acceso, la continuidad, la integralidad y la oportunidad en la atención médica. La organización señaló que los pacientes afectados requieren servicios permanentes debido a la complejidad de sus enfermedades y a la necesidad de tratamientos especializados.

Frente a este panorama, la federación reiteró su llamado a Nueva EPS, al agente interventor y a la Superintendencia Nacional de Salud para que se atiendan los casos reportados y se garantice el cumplimiento de los compromisos adquiridos. Asimismo, solicitó respuestas individualizadas para los pacientes afectados y mecanismos de seguimiento que permitan verificar el acceso efectivo a los servicios requeridos por esta población.

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