Santiago Zapata, joven escritor y conferencista diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, presentó su segundo libro con el objetivo de recaudar fondos para construir la primera clínica especializada en Colombia para esta enfermedad. A pesar de vivir con solo un 5 % de movilidad, ha inspirado a miles de personas con su historia de superación.
Desde su nacimiento, Zapata enfrenta esta condición degenerativa, genética y progresiva que debilita los músculos de forma irreversible. Sin poder asistir al colegio, aprendió a leer por sí mismo; sin movilidad, exploró el mundo desde su mente; y sin un cuerpo fuerte, cultivó un espíritu resiliente. Hoy suma más de 700 libros leídos, dos publicados, más de 400 conferencias dictadas y ha llegado a más de 300.000 lectores en Colombia y el exterior.
Su nueva publicación, “¿Cómo ser luz en la oscuridad?”, busca continuar con su mensaje de esperanza y, al mismo tiempo, impulsar la construcción de la clínica. Con el lema “Compra un libro, dona un ladrillo”, Santiago ya cuenta con un terreno y avanza en su propósito de crear un espacio digno para quienes, como él, enfrentan esta enfermedad. El proyecto también honra la memoria de su hermano Maicol, quien padeció la misma condición y fue su primer gran compañero de vida.
El proyecto cuenta con el respaldo de su familia, un núcleo que ha transformado el dolor en misión. Su madre Aracely, cuidadora incansable; su padre Uber, gestor y buscador de aliados; y sus hermanos Camilo y Linda Sofía, quienes lo acompañan en este camino, mientras el recuerdo de Maicol sigue presente como guía y motivación.
La Fundación Santiago Zapata, sostenida gracias a la venta de sus libros y conferencias, ha beneficiado a decenas de familias que enfrentan esta enfermedad, entregando sillas de ruedas, mercados, apoyo a deportistas y acompañamiento emocional.
“¿Cómo ser luz en la oscuridad?” es más que un libro: es una declaración de vida. Un llamado a no rendirse y a mirar al otro con empatía, en un país donde muchas enfermedades raras siguen siendo invisibles y donde cientos de familias enfrentan solas la falta de atención médica especializada. Santiago, que no puede caminar ni correr, recorre el país con sus palabras y construye un sueño con cada historia que comparte.
